HAYLEY OKINES: BIOGRAFIA - SŁOWNICTWO KULTUROWE - 2026

Hayley Okines (1997-2015) była brytyjską aktywistką, która zmarła jako nastolatka na chorobę genetyczną znaną jako Progeria. Przez większość swojego życia poświęcił się upowszechnianiu tej choroby, ponieważ niewiele wiadomo o jej przyczynach, konsekwencjach i powodach jej powstania.

Hayley napisała dwie książki, w których opowiada światu, jak to jest być dziewczyną (a później nastolatką) cierpiącą na chorobę taką jak Progeria. Ta choroba powoduje, że organizm starzeje się w niezwykle przyspieszonym tempie, dlatego „Miałem ciało 100-latka, nawet jeśli była dopiero nastolatką”.

Michelle Olive, NHGRI, za pośrednictwem Wikimedia Commons

Młoda kobieta spotkała się z dużym zainteresowaniem brytyjskich mediów. Została również poddana dużej liczbie badań i testów lekarskich, co pozwoliło jej żyć o kilka lat dłużej, niż oczekiwali lekarze, gdy została zdiagnozowana.

Biografia

Narodziny

Hayley Leanne Okines urodziła się w Cambridgeshire w Anglii 3 grudnia 1997 roku. Urodziła się jako normalna dziewczyna; ani lekarze, ani jego rodzice nie podejrzewali, że miał problemy genetyczne jako dziecko.

Jednak gdy miała dwa lata, zdiagnozowano u niej Progerię. Podobnie jak w większości przypadków tej choroby, zwykle po urodzeniu dziecka potrzeba czasu, aby osoby wokół niego zaczęły zauważać zmiany w jego budowie i zdrowiu.

Kiedy zdiagnozowano tę chorobę, lekarze oszacowali, że będzie miała 13 lat.

Rekonwalescencja Progeria

Progeria to mutacja genetyczna, która wpływa na sposób, w jaki organizm się starzeje. Ponadto powoduje wiele negatywnych skutków dla zdrowia ludzi, takich jak skurcze zapalenia płuc, paraliż i inne choroby wewnętrzne.

Hayley cierpiała z powodu znacznego ograniczenia wzrostu, jednego z głównych skutków Progerii. Ponadto starzenie się skóry i wypadanie włosów były objawami pojawiającymi się od bardzo młodego wieku.

Gdy dorastał, uszkodzenia jego ciała stały się bardziej widoczne. Progeria często powoduje również niewydolność nerek u ludzi. Ciało młodej kobiety było takie samo, jak większość osób, które cierpią na tę chorobę: słabe, kruche i małe, podobne do ciała starca.

Objawy tej choroby nigdy nie miały wpływu na zdolności umysłowe młodej kobiety. W rzeczywistości główne obrażenia, jakie otrzymało ciało Okines, były jedynie fizyczne. Zdrowie narządów Hayley zawsze było bardzo słabe, ale zawsze zachowywała zdolność rozumienia.

Dożywotni

Jako dziecko prowadziła względnie normalne życie, z wyłączeniem wyraźnych objawów jej progerii. Jak każdy młody mężczyzna w jego wieku, wymienia z matką szorstkie słowa, a następnie przeprasza.

Jednak nie była w stanie żyć jak młoda nastolatka, jeśli chodzi o spędzanie czasu z innymi ludźmi, randkowanie, a nawet chodzenie na imprezy. Hayley rozumiała swój stan i przez całe życie robiła wszystko, co w jej mocy, aby przeżyć go jak najpełniej.

Kiedy skończył 13 lat, powiedział publicznie, że czuje, że ma przed sobą przyszłość. Zawsze była pewna, jeśli chodzi o jej długość życia, chociaż lekarze wiedzieli, że w każdej chwili może umrzeć.

Udało jej się przeżyć niezwykłe życie, wykraczające poza fizyczne problemy, które ją dotykały. Poznał wiele gwiazd, w tym Justina Biebera. Kanadyjska piosenkarka była idolką Okines, a młoda kobieta spełniła swoje marzenie o spotkaniu z nim dzięki zwolennikom Biebera na portalach społecznościowych, którzy poprosili ją o to.

Zmarł w wieku 17 lat (żyjąc cztery lata dłużej niż oczekiwali lekarze) 2 kwietnia 2015 r. W East Sussex w Anglii.

Wystąpienia publiczne

Hayley kilka razy wystąpiła publicznie jako aktywistka w celu promowania świadomości o Progerii.

Amerykański kanał Discovery Health zaproponował mu nagranie programu telewizyjnego zatytułowanego „Extreme Aging: Hayley's Story”. Dokument mówi o tym, jak niebezpieczna jest choroba i brak istniejącego leku.

Jednak mówi się również o pracy, jaką wykonują dzisiaj lekarze, aby opracować rozwiązanie tej choroby genetycznej. Możliwe, że w końcu zostanie wyleczenie.

W jego kraju powstał także film dokumentalny, w którym wyjaśniane są jego warunki życia i opcje, jakie musiał iść naprzód każdego dnia. Program dokumentalny, który zajmuje się przypadkami osób z nietypowymi warunkami, nosi tytuł „Nadzwyczajne życie”, a Hayley została zaproszona do udziału w odcinku.

Inne programy telewizyjne

Hayley była również zapraszana do wielu innych programów telewizyjnych, w których mówiono o niej i jej dolegliwości. Jeden z jego najciekawszych występów miał miejsce w brytyjskim programie, w którym jego gospodarz, Michale Mosley, próbował wyjaśnić przyczyny starzenia się ludzi.

Jednym z powodów, dla których Progeria tak szybko wpływa na wygląd wieku osoby, jest krótki charakter telomerów (powtarzający się region na chromosomach), który powoduje chorobę.

Uważa się, że jego produkcja ma związek ze starzeniem się, a program telewizyjny badał związek Hayley z tą cechą.

Brał także udział w innych brytyjskich i australijskich programach telewizyjnych, w których dogłębnie analizowano jego leczenie i życie.

Książki i zbiory pieniężne

Hayley napisała dwie książki wyjaśniające jej życie i doświadczenia z Progerią: Old Before Time i Young at Heart. Druga książka wyjaśnia jego życie jako nastolatka, podczas gdy pierwsza obejmuje jego dzieciństwo.

Jego rodzina zebrała pieniądze na leczenie jego choroby, ale pomogła im również Fundacja Badawcza Progeria, założona przez rodziców Sama Bernsa, innego słynnego aktywisty i rekonwalescenta po chorobie.

Bibliografia

1. Biografia Hayley Okines, IMDB (nd). Zaczerpnięte z imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipedia w języku angielskim, 2018. Zaczerpnięto z wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia w języku angielskim, 2018. Zaczerpnięto z wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirujące życie nastolatka własnymi słowami, artykuł S. Adamsa w The Daily Mirror, 2015. Zaczerpnięte z mirror.co.uk
5. Recenzja książki: Old Before My Time, Lisa, 2011. Zaczerpnięte z mama.ie