SAM BERNS: BIOGRAFIA I PRZESŁANIE, KTÓRE PRZEKAZAŁ - SŁOWNICTWO KULTUROWE - 2026

Sam Berns (1996-2014) był amerykańskim nastolatkiem, który przeżył krótkie życie w wyniku rzadkiej, ale śmiertelnej choroby genetycznej zwanej Progeria. Na tę chorobę cierpi mniej niż 300 dzieci na całym świecie, a osoby, które wracają do zdrowia, zwykle nie osiągają pełnoletności.

Berns spędził większość swojego krótkiego życia na podnoszeniu świadomości na temat choroby na całym świecie. Progeria, ponieważ dotyka bardzo niewielu ludzi, nie jest znana większości ludzi.

Rodzice Sama Bernsa. Według Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), za pośrednictwem Wikimedia Commons

Genetyczny charakter choroby utrudnia znalezienie lekarstwa, co stawia tych, którzy na nią cierpią, przez większość życia w niepewnej sytuacji.

Sam zyskał światową sławę, kiedy kanał telewizyjny HBO nakręcił dokument zatytułowany „Życie według Sama”, który opowiada historię życia młodego mężczyzny. Był nominowany do Oscarów dla najlepszego filmu dokumentalnego.

Biografia

Sampson Gordon „Sam” Berns urodził się 23 października 1996 roku w Providence w stanie Rhode Island w Stanach Zjednoczonych. Kiedy był noworodkiem, ani jego rodzice, ani lekarze, którzy go powołali do życia, nie wykryli żadnego rodzaju problemu.

Kiedy Sam miał zaledwie dwa lata, lekarz zdiagnozował rzadką chorobę genetyczną, która wpływała na jego wzrost. To wtedy jego rodzice zostali poinformowani, że cierpi na Progerię, jedną z najmniej powszechnych chorób na świecie, a zatem jedną z najmniej znanych.

Rodzice Bernsa byli pediatrami. Poświęcili wszystkie dostępne środki, aby dowiedzieć się, dlaczego choroba ich syna istnieje. Młody człowiek, gdy zdiagnozowano u niego chorobę, miał oczekiwaną długość życia 13 lat. Zwykle progeria nie pozwala ludziom przekroczyć tego wieku.

Progeria

Progeria to niezwykle rzadkie zaburzenie genetyczne, które po raz pierwszy objawia się pojawieniem się jądra komórek ludzkich. Zdrowa komórka ma kształt kolisto-owalny, podczas gdy komórka dotknięta tą chorobą genetyczną jest skrajnie zdeformowana.

To zaburzenie genetyczne dotyka bardzo niewielką liczbę osób. Uważa się, że na całym świecie u mniej niż 350 osób zdiagnozowano Progeria. Stan ten przejawia się w postaci mutacji, ale nie można go przenosić, ponieważ osoby, które na nią cierpią, nie żyją wystarczająco długo, aby się rozmnażać w prawie 100% przypadków.

Objawy manifestowane przez zwykłych pacjentów, takich jak Berns, są bardzo podobne do objawów starzenia się ludzi. Z tego powodu Berns wydawał się znacznie starszy, niż był w rzeczywistości. W rzeczywistości słowo progeria pochodzi z języka greckiego (pro: przedwczesny; geria: zaawansowany wiek).

Jednym z powodów, dla których naukowcy są dziś tak zainteresowani badaniem tej choroby, jest jej związek ze starzeniem się. Uważa się, że dogłębne badanie przyczyn progerii może dać lepsze zrozumienie przyczyn starzenia się ludzi.

Życie jako młody człowiek

Choroba Bernsa nie pozwalała mu na normalne życie na żadnym etapie jego rozwoju. Jednak on i jego rodzina zrobili wszystko, co możliwe, aby jego codzienne życie było jak najbardziej normalne.

Mając 16 lat chciał grać na perkusji w swoim szkolnym zespole. Jednak Progeria nie pozwoliła mu trzymać bębna na tyle mocnego, by móc maszerować obok zespołu. Architekt i jego rodzice pracowali nad zaprojektowaniem specjalnego modelu, który pozwoliłby Samowi podnieść mały instrument perkusyjny.

Żadne z negatywnych wydarzeń w jego życiu nie pozwoliło młodemu człowiekowi być nieszczęśliwym. W rzeczywistości w wywiadzie udzielonym w radiu młody człowiek powiedział, że najważniejszą rzeczą, którą ludzie powinni o nim wiedzieć, jest to, że prowadził bardzo szczęśliwe życie.

Fundacja Badawcza Progeria

Kiedy zdiagnozowano u Sama chorobę, jego rodzice szukali wszystkich informacji, jakie mogli zebrać na temat tego zaburzenia. Jednak znaleźli bardzo mało dostępnych.

Liczba osób dotkniętych tą chorobą była tak mała, że ​​niezbędne środki po prostu nie zostały przeznaczone na jej badanie.

W konsekwencji jej rodzice utworzyli Fundację Badawczą Progeria. Jego matka również przedstawiła pierwsze udane wyniki w leczeniu choroby dzięki staraniom fundacji.

Celem fundacji jest poinformowanie świata o istnieniu tej bardzo śmiertelnej choroby genetycznej. Ponadto stara się promować badania dotyczące przyczyn, które powodują, że ludzie cierpią na Progerię, aby znaleźć możliwe lekarstwa lub narzędzia do jej leczenia.

Fundacja zwraca się do rodzin rekonwalescentów, aby zapewnić im środki niezbędne do leczenia tej choroby.

Działania i wyróżnienia

Sam rozwinął żywe zainteresowanie czynnościami, na które pozwalało mu jego ciało, ponieważ większość czynności fizycznych była poza zasięgiem. Bardzo interesował się komiksem i sportem. W szczególności lubił drużyny sportowe pochodzące z Bostonu.

Zaprzyjaźnił się z kapitanem Bruinsa (hokej na lodzie) Zdeno Chárą, który bardzo go podziwiał. Jedna z najbardziej poruszających anegdot między tym duetem przyjaciół miała miejsce, gdy Berns krzyczał na Chárę podczas meczu, że „był jego bohaterem”.

Chára odpowiedział Bernsowi podczas meczu, mówiąc, że raczej sam Berns był jego idolem i całym zespołem. Po jego śmierci zespół Bruinsa przedstawił ceremonię na cześć młodego człowieka przed jednym z meczów sezonu.

Rozmowa TEDx i film dokumentalny w HBO

Sam wygłosił wykład TED, w którym opowiedział o swojej filozofii życia. Tam przedstawił wszystkie swoje pomysły, które zmotywowały go do pełnego życia, wykraczającego poza śmiertelny stan, w jakim się urodził. Jego przemówienie spotkało się z szerokim uznaniem i zostało obejrzane ponad 30 milionów razy na całym świecie.

Jego ciekawa historia zwróciła też uwagę producentów HBO. Z tego powodu kanał zdecydował się wyprodukować film dokumentalny, w którym opowiadano o życiu Bernsa.

Nazwa nadana utworowi brzmiała „Życie według Sama” i wraz z 15 innymi filmami krótkometrażowymi była nominowana do Oscara.

Śmierć

Śmierć Sama Bernsa była nagła, spowodowana chorobą. Zmarł rok po nakręceniu filmu dokumentalnego w HBO i zaledwie jeden dzień przed wzięciem udziału jako honorowy kapitan w grze New England Patriots. Berns zmarł w wieku 17 lat 10 stycznia 2014 roku.

Wiadomość, którą przesłałeś

Ideały Sama można znaleźć zarówno w jego wystąpieniu TED, jak iw filmie dokumentalnym, który nakręcił dla HBO. Życie Sama niesie ze sobą trzy główne przesłania, które on sam wyjaśnia podczas swojego wystąpienia.

Skoncentruj się na tym, co można zrobić

Pierwsza z tych wiadomości jest taka, że ​​nie trzeba martwić się o to, czego nie można zrobić, ponieważ zamiast tego można zrobić zbyt wiele rzeczy.

Dla niego Progeria nie pozwalała mu na wykonywanie wielu czynności, do których przywykło wielu młodych ludzi, ale zaleca skupienie się na pozytywach.

Dla niego osiągnięcie celów jest możliwe poza trudnościami, jakie przedstawiało życie. Być może normalny młody człowiek mógłby podnieść instrument perkusyjny, ale choć nie mógł tego zrobić w sposób naturalny, mógł to zrobić przy użyciu specjalnych narzędzi dostarczonych przez jego rodzinę.

Otocz się właściwymi ludźmi

Dla Sama jedną z najważniejszych rzeczy w życiu jest przebywanie z ludźmi, z którymi warto być. On sam nazywa tych ludzi wysokiej jakości istotami ludzkimi, które oceniają osobę po tym, kim są, a nie po tym, jak wyglądają. To była druga wiadomość od Sama dla świata.

Pomysł ten miał szczególne znaczenie dla Sama, na który zawsze oddziaływał inny fizyczny obraz niż ludzie wokół niego. Młody człowiek zawsze chciał, aby otaczający go ludzie wywarli pozytywny wpływ na jego życie, co zawsze starał się robić na zasadzie wzajemności.

Mieć nadzieję

Dla Sama zawsze było niezwykle ważne, aby wizualizować wszystko, co chcesz, z wielkim pragnieniem. Pomaga to skupić się na przyszłości i zapomnieć o problemach, które mogą dotykać ludzi dzień po dniu.

Skupienie się na tym, który komiks będzie następny lub na następnym meczu jego ulubionej drużyny, nadawało znaczenie jego codziennemu życiu; Dali mu znać, że przyszłość jest pełna rzeczy, które uczynią go szczęśliwym.

Nie chodzi o ignorowanie negatywnych uczuć, ale o ich akceptację. Czasami trzeba być odważnym; Kiedy człowiek czuje się źle, trzeba wyobrazić sobie przyszłość, w której to uczucie już nie istnieje, ponieważ pomaga to iść naprzód. To trzecia i ostatnia wiadomość od Sama.

Bibliografia

1. Życie według Sama Bernsa, Medpage Today, 2013. Zaczerpnięte z medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Zaczerpnięte z youtube.com
3. Krótkie, żywiołowe życie Sama Bernsa, R. Marantz, 2014. Zaczerpnięte z nytimes.com
4. O Samie, Życie według Sama (nd). Zaczerpnięte z lifeaccordingtosam.com
5. Recenzja: Radość i wytrwałość „Życie według Sama”, S. Linden, 2013. Zaczerpnięto z latimes.com